وأوضحت الوكالة أن ثمن علاج مرض “ضمور العضلات الشوكي عند الرضع” يبلغ 2.1 مليون دولار، الأمر الذي بجعل من العسير على الكثيرين الحصول عليه.

ويشمل هذا المبلغ الضخم فقط العلاج المقدم للمرضى “لمرة واحدة لا غير”.

ودافعت الشركة عن الرقم الباهظ للغاية، وقال مسؤولوها إن العلاج لمرة واحدة أفضل من العلاجات طويلة الأمد، التي يشيرون إلى أنها تكلف مئات الآلاف من الدولارات سنويا.

وكانت الشركة حاولت عرض الدواء الذي سمته “زولجينزما” في أبريل الماضي لقاء 5 ملايين دولار، لكن تقييما مستقلا رأى أن الرقم مبالغ فيه للغاية، مما أجبر “نوفارتس” على عرض الدواء بسعر أقل.

ويجعل هذا المرض الوراثي الطفل غير قادر على التحكم في عضلاته، فيواجه نتيجة ذلك مشكلات في البلع والتنفس، ولا يستطيع رفع رأسه ولا الجلوس إلا بمساعدة الآخرين، وفي حالات أكثر شدة قد يؤدي الأمر إلى الشلل والموت.

ويصيب هذا المرض رضيعا من بين كل 10 آلاف مولود.

ولفتت الوكالة إلى أن إدارة الغذاء والدواء الأميركيةوافقت على استعمال الدواء الجديد للأطفال الذين تقل أعمارهم عن عامين، بمن فيهم أولئك الذين لم تظهر عليهم علامات المرض بعد، والذين يعانون من أشد أنواعه فتكا.

وتوقع محللون في “وول ستريت” أن تبلغ قيمة مبيعات الدواء الجديد نحو ملياري دولار بحلول عام 2022.